21 ஆண்டுகால சிறுநீரக நோயாளி கமல், ஆயிரக்கணக்கானோருக்கு தரமான சிகிச்சை கிடைக்க எடுத்த ஊக்கமிகு முயற்சி!
தரமான சிகிச்சையும் நோயை எதிர்த்து போராடுவதற்கான நேர்மறையான அணுகுமுறையும் மாற்றத்தை ஏற்படுத்தும் என்று நம்புகிறார் கமல் ஷா.
கமல் ஷா 21 ஆண்டுகளாக சிறுநீரக நோயுடன் போராடி வருகிறார். இவருக்கு அட்டிபிக்கல் ஹீமோலிடிக் யுரேமிக் சிண்ட்ரோம் (aHUS ) என்ற பிரச்சனை இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. நேர்மறையான அணுகுமுறையும் தரமான சிகிச்சையும் டயாலிசிஸ் சிகிச்சை மேற்கொள்பவர்களின் வாழ்க்கையில் மாற்றத்தை ஏற்படுத்தும் என்பதே கமலின் நம்பிக்கை. இந்த நம்பிக்கையை இவர் தன்னைப் போன்றே நோய் பாதித்த ஆயிரக்கணக்கான நோயாளிகளிடம் கொண்டு சேர்த்து வருகிறார்.
1997-ம் ஆண்டு ஹைதராபாத்தில் உள்ள கல்லூரியில் கெமிக்கல் பொறியியல் முடித்தார். தங்கப் பதக்கமும் வென்றார். பின்னர் முதுகலைப் பட்டம் படிக்க அமெரிக்கா செல்ல ஆயத்தமானார். புறப்படுவதற்கு இரண்டு வாரங்களுக்கு முன்பு டைஃபாய்ட், ஹெபடைடிஸ் பி, எம்எம்ஆர் ஆகிய நோய் தடுப்புகளுக்கான கட்டாய தடுப்பூசி போட்டுக் கொண்டார். அதன்பிறகு கமல் ஷாவிற்கு குமட்டல் பிரச்சனை ஏற்பட்டது.
”பக்கவிளைவுகள் குறித்து எனக்குத் தெரியுமென்றாலும் இரண்டு மூன்று நாட்களுக்கு குமட்டல் பிரச்சனை தொடர்ந்ததால் பயணம் குறித்த கவலை ஏற்பட்டது. எங்கள் குடும்ப மருத்துவர் ரத்தப் பரிசோதனை செய்தார். என்னுடைய சிறுநீரக செயல்பாடு பாதிக்கப்பட்டுள்ளதாகத் தெரிவித்தார்,” என்று கமல் ஷா நினைவுகூர்ந்தார்.
உள்ளூர் மருத்துவமனையில் உள்ள சிறுநீரகவியல் சிகிச்சை நிபுணரின் ஆலோசனை பெற்றார். அவரது பரிந்துரையின் பேரில் டயாலிசிஸ் சிகிச்சைக்காக உடனடியாக மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டார். அவரது சிறுநீரகம் பாதிக்கப்பட்டதால் ரத்தத்தை சுத்திகரிப்பதற்காக ஒரு வாரத்தில் மூன்று முறை குறைந்தபட்சம் நான்கு மணி நேரம் சிகிச்சைக்காக செலவிடவேண்டிய நிலை ஏற்பட்டது.
அட்டிபிக்கல் ஹீமோலிடிக் யுரேமிக் சிண்ட்ரோம் (aHUS) என்பது உலகம் முழுவதும் உள்ள இரண்டு பில்லியன் பேரில் ஒருவருக்கு ஏற்படக்கூடிய அரிய வகை நோயாகும்.
அட்டிபிக்கல் ஹீமோலிடிக் யுரேமிக் சிண்ட்ரோம் (aHUS) சிறுநீரகங்களில் உள்ள சிறிய ரத்த நாளங்களில் அசாதாரண ரத்த உறைவை ஏற்படுத்தும். இந்த உறைவினால் ரத்த ஓட்டத்தில் தடை ஏற்பட்டால் சிறுநீரகக் கோளாறு ஏற்படும் என அமெரிக்க தேசிய மருத்துவ நூலகம் தெரிவிக்கிறது.
”நான் என்னுடைய அமெரிக்க பயணத்தை ரத்து செய்துவிட நேர்ந்தது. டயாலிசிஸ் சிகிச்சைக்கான வெவ்வேறு மாற்று சிகிச்சை முறைகள் குறித்து ஆராயத் தொடங்கினேன். அடுத்த ஓராண்டு ஹோமியோபதி, ஆயுர்வேதம், அக்குபிரெஷர், அக்குபஞ்சர் போன்ற சிகிச்சை முறைகளை முயற்சி செய்தேன்,” என்றார்.
1998ம் ஆண்டு கமல் ஷாவின் அம்மாவிடமிருந்து சிறுநீரகம் பெறப்பட்டு சிறுநீரக மாற்று அறுவை சிகிச்சை செய்யப்பட்டது. ஆனால் அறுவை சிகிச்சை முடிந்த 11 நாட்களுக்கு பின்னர் அட்டிபிக்கல் ஹீமோலிடிக் யுரேமிக் சிண்ட்ரோம் பாதிப்பு மீண்டும் ஏற்பட்டு புதிய சிறுநீரகத்திலும் தொற்று ஏற்பட்டது. மீண்டும் டயாலிசிஸ் செய்யவேண்டிய நிலை ஏற்பட்டது.
இயல்பு நிலைக்குத் திரும்பினார்
“நான் இயல்பு நிலைக்கு திரும்புவதற்காக பல்வேறு சிகிச்சை முறைகள் குறித்து இணையத்தில் ஆராய்ந்தேன். அப்போதுதான் பெரிடோனியல் டயாலிசிஸ் குறித்து தெரிந்துகொண்டேன்,” என்றார்.
பெரிடோனியல் டயாலிசிஸ் சிகிச்சையானது நோயாளியின் வயிற்றுப்பகுதியில் மேற்கொள்ளப்படும். இதில் ரத்தத்தை சுத்திகரிக்க டயாலிசேட் என்கிற சுத்தப்படுத்தும் கரைசல் பயன்படுத்தப்படும். அடிவயிற்றுப் பகுதியில் பொருத்தப்படும் நிரந்தரமாக குழாய் மூலம் இந்தக் கரைச்சல் வயிற்றுக்குள் செலுத்தப்படும். நோயாளிகள் பணிபுரியும்போதோ ஓய்வெடுக்கும்போதோ அல்லது வீட்டில் இருக்கும்போதோ டயாலிசிஸ் செய்துகொள்ள இந்த சிகிச்சை உதவும். ஆனால் இதை மிகுந்த கவனத்துடன் மேற்கொள்ளவேண்டியது அவசியம்.
இறுதியாக இந்த சிகிச்சையின் உதவியுடன் பணிபுரிய ஆரம்பித்தார். “நான் 1999-ம் ஆண்டு மார்ச் மாதம் பெரிடோனியல் டயாலிசிஸ் தொடங்கினேன். என்னால் பணிக்குச் செல்ல முடிந்தது. உறவினர் ஒருவரின் நிறுவனத்தில் பகுதிநேரமாக பணி கிடைத்து.
”2000ம் ஆண்டு ஒரு நண்பருடன் இணைந்து சொந்தமாக நிறுவனம் ஒன்றைத் தொடங்கினேன். என்னுடைய நண்பர்களுடன் வெளியில் செல்லத் தொடங்கினேன். இயல்பு நிலைக்கு திரும்பியதை நினைத்து மகிழ்ந்தேன்,” என்றார்.
2004-ம் ஆண்டு கமல் தனது நண்பர்களுடன் மகாபலிபுரம் சென்றார். அப்போதுதான் சுனாமி தாக்கியது. கழுத்தளவு தண்ணீரில் சிக்கிக்கொண்டார் கமல். அவரது நண்பர்கள் அனைவரும் தப்பித்தனர். ஆனால் அசுத்தமான தண்ணீரில் கமலின் பெரிடோனியல் கத்தீடரில் தொற்று ஏற்பட்டது.
”சென்னைக்கு விரைந்தோம். கத்தீடரை பாதுகாக்க முயற்சி செய்து தோல்வியடைந்தோம். வழக்கம்போல் மருத்துவமனையில் ஒரு வாரத்திற்கு மூன்று முறை ஹெமோடயாலிசிஸ் செய்ய வேண்டியிருந்தது,” என்று நினைவுகூர்ந்தார்.
கமல் ஏமாற்றமடைந்ததைக் கண்ட அவரது மருத்துவர்கள் வீட்டிலேயே ஹெமோடயாலிசிஸ் செய்துகொள்ள பரிந்துரை செய்தனர். அந்த சமயத்தில் இந்தியாவில் இந்த சிகிச்சை முறை பிரபலமடையவில்லை.
”இது குறித்து நான் ஆன்லைனில் ஆய்வு செய்தேன். அமெரிக்காவிலும் யூகேவிலும் உள்ள பல்வேறு நோயாளிகள் இந்த சிகிச்சை எடுத்துக்கொள்வதைத் தெரிந்துகொண்டேன். இது குறித்து மேலும் தெரிந்துகொள்ள ஆன்லைன் குழுக்களில் இணைந்தேன். நாள் ஒன்றிற்கு ஏழு முதல் எட்டு மணி நேரம் என வாரத்திற்கு ஆறு முறை சிகிச்சை பெற வேண்டியிருந்தது. எனக்கு வசதியான நேரத்தில் செய்துகொள்ள முடிந்தது. மீண்டும் இயல்பு நிலைக்குத் திரும்பினேன்,” என்றார்.
அனுபவத்தைப் பகிர்ந்துகொண்டார்
சிறுநீரக நோய் தனது வாழ்க்கையையே புரட்டிப்போட்டத்தை கமல் உணர்ந்தார். சிறுநீரக நோய் குறித்தும், குறிப்பாக அட்டிபிக்கல் ஹீமோலிடிக் யுரேமிக் சிண்ட்ரோம் பாதிப்பு குறித்தும் மக்களிடம் பகிர்ந்துகொள்ள விரும்பி வலைப்பதிவைத் தொடங்கினார்.
”அமெரிக்கா மற்றும் யூகேவில் இதுபோன்ற நோய் தொடர்பான தகவல்களைப் படித்துத் தெரிந்துகொள்ள முடிந்த நிலையில் இந்தியாவில் அத்தகைய சூழல் இல்லை. நோய் குறித்தும் சிகிச்சை முறைகள் குறித்தும் தெரிந்துகொள்ள என்னுடைய வலைப்பதிவு உதவும் என்று நினைத்தேன். இதில் என்னுடைய தனிப்பட்ட அனுபவங்களையும் இணைத்துக் கொண்டேன்,” என்றார் கமல்.
சமூக நலன்
கமலுடன் பணிபுரிந்த முன்னாள் ஊழியர் விக்ரம் உப்பாலா கமலின் வலைப்பதிவைக் கண்டார். ஹெல்த்கேர் பிரிவில் செயல்பட விரும்பிய உப்பாலா கமலைத் தொடர்புகொண்டார். அவரது பின்னணி குறித்து கமல் நன்கறிந்ததால் உடன் இணைந்து செயல்பட சம்மதித்தார். சந்தீப் குடிபாண்டா என்கிற முன்னாள் ஊழியரையும் இணைத்துக்கொண்டனர். இவர்கள் மூவரும் ஒன்றிணைந்து 2009-ம் ஆண்டு NephroPlus நிறுவினர்.
டயாலிசிஸ் செய்துகொள்பவர்கள் சராசரி வாழ்க்கையை வாழலாம் என்பதை நெஃப்ரோப்ளஸ் வலியுறுத்துகிறது. இதன் முதல் மையம் ஹைதராபாத்தில் அமைக்கப்பட்டது. இங்கு வரும் நோயாளிகள் ’விருந்தினர்கள்’ என்றே அழைக்கப்படுகின்றனர். இவர்களுக்கு சௌகரியமான சூழலில் சிகிச்சை அளிக்கப்படுகிறது.
கடந்த எட்டாண்டுகளில் மூவரும் இணைந்து 18 மாநிலங்கள் முழுவதும் உள்ள 85 நகரங்களில் 140 மையங்கள் அமைத்தனர். தற்போது இதில் 10,000 விருந்தினர்கள் டயாலிசிஸ் சிகிச்சை பெற்று வருகின்றனர். நெஃப்ரோப்ளஸ் ஒவ்வொரு மாதமும் ஒரு லட்சத்திற்கும் அதிகமான டயாலிசிஸ் செஷன்ஸ் ஏற்பாடு செய்கிறது.
”நோயாளிகளுக்கு பல சிறப்பு சேவைகளை அறிமுகப்படுத்தியுள்ளோம். அவர்களை சிகிச்சைக்கு அழைத்து வந்து திரும்ப அழைத்துச் செல்கிறோம். டயாலிசிஸ் செய்துகொள்ளும் நேரத்தில் ஒவ்வொரு விருந்தினரும் டிவி பார்க்க ஏற்பாடு செய்கிறோம். எங்களது வலியில்லா டயாலிசிஸ் முறையில் ஊசி செருகப்படுவது 95 சதவீதம் வரை குறைகிறது. தரமான சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டு நோயை எதிர்த்துப் போராடுவது தொடர்பாக நேர்மறையான அணுகுமுறையும் இருக்குமானால் அவர்கள் படுக்கையிலேயே இருக்கவேண்டிய அவசியமில்லை. இந்தக் கருத்தில் அவர்கள் மனதில் பதியவைக்கிறோம்,” என்றார் கமல்.
ஓராண்டிற்கு ஒருமுறை விருந்தினர்கள் ஒலிம்பிக் போன்ற விளையாட்டு நிகழ்விற்காக ஒன்றுகூடுகின்றனர். இதில் உடற்பயிற்சி செய்ய ஊக்குவிக்கப்படுகிறனர். விடுமுறை நாட்களை ரசித்தவாறே டயாலிசிஸ் செய்துகொள்ள விரும்புவோர்களுக்கு விடுமுறை டயாலிசிஸ் திட்டத்தையும் இந்நிறுவனம் வழங்கப்படுகிறது.
”இந்த சேவை மூலம் நோயாளிகள் விடுமுறையை ரசித்தவாறே டயாலிசிஸ் செய்துகொள்ள உதவுகிறோம். எங்களது நோயாளிகளில் பலர் புனித யாத்திரை செல்ல விரும்புகின்றனர். எனவே திருப்பதி, ரிஷிகேஷ் போன்ற பகுதிகளில் ஏற்பாடு செய்கிறோம்,” என்றார்.
நெஃப்ரோப்ளஸ் நகருக்கு ஏற்றவாறு டயாலிசிஸ் சிகிச்சைக்காக 1,200 ரூபாய் முதல் 2,500 ரூபாய் வரை கட்டணம் வசூலிக்கிறது. பொது-தனியார் கூட்டமைப்பு மாதிரி மூலம் இந்நிறுவனம் அரசாங்கத்துடன் இணைந்து செயல்படுகிறது. இதனால் குறைந்த செலவில் சிகிச்சை பெற விரும்புவோர் அரசாங்க கொள்கைகளைப் பயன்படுத்திக்கொள்ளலாம்.
”இந்தியாவில் டயாலிசிஸ் தேவையிருப்போரில் வெறும் 15 சதவீதத்தினர் மட்டுமே சிகிச்சை பெறுகின்றனர். இந்தியாவில் தரமான சிகிச்சை பெறுவது சிக்கல் நிறைந்ததாகவே காணப்படுகிறது. தரமான சிகிச்சையளிக்க பொது-தனியார் கூட்டமைப்பு மாதிரிகள் அவசியம். எங்களது ஆஷாயேன் கிட்னி ஃபவுண்டேஷன் டயாலிசிஸ் சிகிச்சை பெறுவோரின் சில கூடுதல் செலவுகளுக்கு மானியம் வழங்குகிறது,” என்றார்.
இருபத்தோரு ஆண்டுகளுக்கும் மேலாக கமல் சிறுநீரக நோயை எதிர்த்து போராடி வருகிறார். டயாலிசிஸ் என்பது வெறும் சிகிச்சை அல்ல. அது வாழ்க்கையை மீட்டெடுக்கும் முயற்சி. எனவே தரமான சிகிச்சை அளிக்கப்படுவதில் சமரசம் செய்து கொள்ளக்கூடாது என்பதை கமல் ஷா உணர்ந்திருந்தார்.
”21 ஆண்டுகளுக்கு முன்பு எனக்கு இந்த நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. நான் இன்றைய நிலையை எட்டியிருப்பது ஆச்சரியமாக உள்ளது. சமூகத்திற்கு இத்தகைய சேவையை வழங்க வாய்ப்பு கிடைத்ததற்கு மகிழ்ச்சியடைகிறேன். மக்களிடமிருந்து திருப்தியளிக்கக்கூடிய வகையில் வரவேற்பு கிடைக்கிறது. இதுவே இந்த முயற்சியை அர்த்தமுள்ளதாக மாற்றுகிறது,” என்றார்.
ஆங்கில கட்டுரையாளர்: தீபிகா ராவ் | தமிழில்: ஸ்ரீவித்யா