விழிப்புணர்வு ஏற்படுத்த TechSparks நிகழ்வுக்கு வந்த ‘இந்தியாவின் கிளாஸ் உமன்’ தன்யா ரவி
அரிய வகை மரபணு குறைபாட்டால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள தன்யா ரவி யுவர்ஸ்டோரி டெக்ஸ்பார்க்ஸ் நிகழ்வில், இந்த குறைபாடு பற்றி விழிப்புணர்வையும் மாற்றுத்திறனாளிகளையும் உள்ளடக்கிய சமூகத்தை உருவாக்கவேண்டியதன் அவசியத்தையும் வலியுறுத்தினார்.
32 வயதான தன்யா ரவி தொழில்முனைவோரும் அல்ல, முதலீட்டாளரும் அல்ல. ஆனால் அவருடைய நோக்கத்தை மக்களிடம் கொண்டு சேர்ப்பதற்காகவே யுவர்ஸ்டோரியின் பிரம்மாண்ட நிகழ்வான டெக்ஸ்பார்க்ஸ் மாநாட்டிற்கு வந்திருந்தார்.
தன்யா “ஆஸ்டியோஜெனெசிஸ் இன்பெர்பெக்டா” (Osteogenesis Imperfecta OI) என்கிற அரிய வகை மரபணு குறைபாட்டால் பாதிக்கப்பட்டவர்.
“மாற்றுத்திறனாளிகளைப் பொருத்தவரை சுகாதாரத் துறையில் மிகப்பெரிய இடைவெளி இருக்கிறது. இது பற்றிய கருத்துகளை ஸ்டார்ட் அப் பிரிவில் இருக்கும் புத்தாக்க சிந்தனையாளர்களுடன் பகிர்ந்துகொள்ளவே நான் இந்நிகழ்விற்கு வந்திருக்கிறேன். வருங்கால தலைமுறையினருக்கு உதவ விரும்புகிறேன்,” என்று தன்யா குறிப்பிட்டார்.
தன்யா பெங்களூருவில் அவரது நண்பர்களுடன் இணைந்து ’ஆஸ்மான் ஃபவுண்டேஷன்’ என்கிற என்ஜிஓ நடத்தி வருகிறார்.
தன்யா சிறு வயதில் மிகவும் கடினமான காலகட்டத்தைக் கடந்து வந்திருக்கிறார். மருத்துவமனைக்கு செல்வதும் வீடு திரும்புவதும் அன்றாட நிகழ்வாகவே மாறிப்போனது. அவருக்கு ஏற்பட்ட அரிய வகை மரபணு குறைப்பாடு காரணமாக இருமல், தும்மல் போன்ற சாதாரண செயல்கள்கூட எலும்பு முறிவை ஏற்படுத்திவிடும். அந்த அளவிற்கு அந்த நோய் தீவிரமானது.
உடலளவில் சக்கரநாற்காலியில் வாழ்க்கை முடங்கிப்போனாலும் தன்யா மனதளவில் மிகவும் உற்சாகமாக இருந்துள்ளார். மாற்றுத்திறனாளிகளின் வாழ்க்கையை மேம்படுத்தவேண்டும் என்பதில் உறுதியாக இருக்கிறார்.
“மரபணு குறைபாடுகளை ஆரம்ப நிலையிலேயே கண்டுபிடித்துவிட முடியும். அந்த நிலையிலேயே இதற்குத் தீர்வுகாணப்படவேண்டும். உதாரணத்திற்கு கர்ப்பகாலத்தில் மரபணு பரிசோதனை கட்டாயமாக்கப்படவேண்டும். அத்துடன் அனைவருக்கும் சென்று சேரும் வகையில் குறைந்த செல்வில் இந்த பரிசோதனைகள் மேற்கொள்ளப்படவேண்டும்,” என்று தன்யா டெக்ஸ்பார்க்ஸ் 2022 நிகழ்வில் மத்திய நிதியமைச்சர் நிர்மலா சீதாராமனிடம் பரிந்துரை செய்தார்.
தன்யா 1989ம் ஆண்டு நவம்பர் மாதம் பிறந்தார். பிறந்ததிலிருந்து எப்போதும் அழுதுகொண்டே இருப்பார். இதற்கான காரணத்தை பெற்றோரால் புரிந்துகொள்ள முடியவில்லை. பிறகுதான் இந்த அரிய வகை மரபணு குறைபாடு இருப்பதை மருத்துவர்கள் கண்டறிந்தனர்.
“ஒவ்வொரு மருத்துவமனையிலும் மரபணு மையம் அமைக்கப்படவேண்டும். ஒவ்வொரு பெற்றோரும் தங்கள் குழந்தைகளின் நிலையைப் புரிந்துகொள்ள இது உதவும். தகுந்த பராமரிப்பு வழங்கப்படுவதையும் இது உறுதிசெய்யும்,” என்று தன்யா குறிப்பிட்டார்.
'இந்தியாவின் கிளாஸ் வுமன்’ என பிரபலமாக அழைக்கப்படும் தன்யா 10 வயது வரை வீட்டிலிருந்து படித்திருக்கிறார். தற்போது உள்ளடக்கம் எழுதுகிறார்; டிஜிட்டல் மார்க்கெட்டிங் செய்கிறார்; மாற்றுத்திறனாளிகள் நலனிற்காக போராடுகிறார்.
மாற்றுத்திறனாளிகள் பயணம் செய்வதற்கு உரிய வசதிகள் செய்துதரப்படவேண்டும் என்கிற கருத்தை முன்வைக்கிறார்.
“நான் சக்கரநாற்காலியில் முடங்கியிருக்கிறேன். மெட்ரோ ரயிலில்கூட என்னால் செல்ல முடியவில்லை. சக்கர நாற்காலியில் ஸ்டேஷனுக்கு செல்லும் வகையில் கட்டமைப்பு வசதிகள் இல்லை,” என்கிறார்.
மாற்றுத்திறனாளிகள் எளிதாக கேப்களை அணுகும் வசதி இருக்கும் வகையில் கொள்கை வகுக்கப்படவேண்டும் என்று அரசாங்கத்திற்கு கோரிக்கை வைக்கிறார் தன்யா. இதன் மூலம் வேலை வாய்ப்பு அதிகரிக்கும் என்கிறார்.
“மரபணு பற்றி அதிகளவில் விழிப்புணர்வு ஏற்படுத்தப்படும் என்றும் இதன் மூலம் அடுத்த தலைமுறையினர் பலனடைவார்கள் என்றும் நம்புகிறேன்,” என்று குறிப்பிடும் தன்யா அனைவரையும் உள்ளடக்கிய ஒரு சமூகத்தை உருவாக்கவேண்டும் என்பதைத் தொடர்ந்து வலியுறுத்தி வருகிறார்.
‘15வயதில் கழுத்துக்கு கீழ் முடங்கிப் போன வாழ்க்கை’ - மாற்றுத் திறனாளிகளின் மாற்றமாய் மாறிய விராலி!