'கல்லூரி வகுப்பிற்கு தவழ்ந்து செல்வேன்’ – சிறுமூளை அடாக்சியா பாதித்த அல்மா சோப்ரா!
10 வயதில் சிறுமூளை அடாக்சியா பாதிப்பு கண்டறியப்பட்ட அல்மா சோப்ரா இன்று ஊக்களிக்கும் பேச்சாளராகவும் தனியார் நிறுவனத்தில் மனிதவளத் துறையின் துணைத் தலைவராகவும் வாழ்க்கையில் முன்னேறியிருக்கிறார்.
அல்மா சோப்ராவிற்கு 10 வயதிருக்கும்போது சிறுமூளை அடாக்சியா இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. இந்த நரம்பியல் பிரச்சனை சிறுமூளையை பாதிக்கக்கூடியது. மூளையின் இந்தப் பகுதிதான் அசைவுகளை ஒருங்கிணைக்க உதவுகிறது.
இந்தப் பிரச்சனையால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் நடக்கமுடியாது; கைகளால் பொருட்களை இறுகப் பிடிக்கமுடியாது; அன்றாட வேலைகளை செய்துகொள்ள முடியாமல் தவிப்பார்கள்.
கைகளால் பொருட்களைப் பிடிக்கமுடியாமல் போனால் என்ன? வாழ்க்கையில் ஒரு பிடிப்பை உருவாக்கிக்கொண்டுள்ளார் அல்மா சோப்ரா.
உளவியல், ஆங்கிலம், ஸ்பானிஷ் ஆகியவற்றில் ஹானர்ஸ் டிகிரி முடித்தார். அமெரிக்காவின் மிகச்சிறந்த சட்டக்கல்லூரிகளில் ஒன்றான ஓஹியாவின் க்ளீவ்லேண்ட் ஸ்டேட்டில் உள்ள கேஸ் வெஸ்டர்ன் ரிசர்வ் பல்கலைக்கழகத்தில் சட்டம் படித்தார்.
அல்மா சோப்ரா, ஊக்கமளிக்கும் பேச்சாளர்
மற்றவர்களுக்கு உந்துதலளிக்கும் 37 வயது அல்மா சோப்ரா இன்று ஊக்கமளிக்கும் பேச்சாளர், செரெபெல்லர் அடாக்சியா சாம்பியன் என பன்முகத்தன்மை கொண்டவராகத் திகழ்கிறார்.
நோய் கண்டறியப்பட்டது
அல்மா, அமெரிக்காவின் நியூஜெர்சியில் பிறந்தார். பிறந்தபோது இவருக்கு எந்த ஒரு உடல்நலக் குறைவும் இல்லாமல் நார்மலாகவே பிறந்துள்ளார். நன்றாகப் படிப்பார். விளையாட்டிலும் சுட்டி. பள்ளியில் இருந்தவர்கள் மத்தியில் பிரபலம்.
ஆறு வயதிருக்கும்போது ஜிம்னாஸ்டிக்ஸ் விளையாட்டில் பங்கேற்றுள்ளார். நான்காண்டுகள் வரை தொடர்ந்து இந்த விளையாட்டில் ஈடுபட்டவருக்கு சிறுமூளை அடாக்சியா இருப்பது கண்டறியப்பட்டது.
”நான் ஜிம்னாஸ்டிக்ஸ் விளையாடியபோது என் பள்ளியில் இருந்த ஆசிரியர்களாலோ மருத்துவர்களாலோ என்னிடம் எந்த ஒரு பிரச்சனையையும் கண்டுபிடிக்க முடியவில்லை. ஆனால் நான் நிற்கும்போது நேராக நிற்காமல் அசைந்துகொண்டே இருந்ததை என் பெற்றோர் கவனித்தனர். இதுதான் என்னுடைய ஆரம்ப அறிகுறியாக இருந்தது,” என்கிறார்.
அல்மா பேஸ்பால், சாக்கர் போன்ற விளையாட்டுகளைக்கூட 13-14 வயது வரை விளையாடியுள்ளார். முடிந்தவரை இவற்றை விளையாடவேண்டும் என்பதில் உறுதியாக இருந்தார்.
அல்மாவிற்கு ஏற்பட்டிருந்த தீவிர நோய் பாதிப்பைப் பற்றி அறிந்ததும் அவரது பெற்றோர் நொறுங்கிப்போனார்கள். ஆனால் அல்மா பெரிதாக வருத்தப்படவில்லை.
“எனக்கு மன உறுதி அதிகம். என்னுடைய குறைபாடு என் வாழ்க்கையை பெரியளவில் பாதிக்காதவாறு பார்த்துக்கொள்ளவேண்டும் என்று நினைத்தேன். இந்த நோய் பாதித்தவர்களின் வாழ்க்கை 18 வயதில் நிரந்தரமாக சக்கர நாற்காலியில் முடங்கிவிடும் என்று சொல்லப்பட்டது. 37 வயதாகியும் இன்னமும் நான் அந்த நிலைக்கு செல்லவில்லை,” என்கிறார்.
அல்மா ஆரம்பத்தில் தன்னுடைய உடல்நிலை குறித்து நண்பர்களிடம்கூட பகிர்ந்துகொள்ளவில்லை.
”பதின்ம வயதில் இதுபோன்ற குறைபாட்டை வெளியில் சொன்னால் வித்தியாசமாகப் பார்ப்பார்கள். எல்லோரையும் போல் இல்லாமல் நான் மட்டும் மாறுபட்டவள் என்பது தெரிந்தால் சக நண்பர்களிடமிருந்து விலகி இருக்கவேண்டியிருக்கும் என்பதால் சொல்லவில்லை. அதுமட்டுமின்றி அந்த சமயத்தில் என்னிடம் லேசான அறிகுறிகள் மட்டுமே தென்பட்டன,” என்கிறார் அல்மா.
அல்மா மருத்துவ ஆலோசனைக்கு அடிக்கடி செல்லவேண்டியிருந்து. அதிக நாட்கள் விடுப்பெடுத்தபோதும் படித்து நல்ல மதிப்பெண்கள் எடுத்துள்ளார்.
கல்லூரி மாணவர்களின் கேலிப்பேச்சு
அல்மா கல்லூரியில் சேர்ந்தார். கல்லூரி வளாகத்திலேயே தங்கி படிக்கத் தொடங்கினார். அந்த சமயத்தில் அவரது நோயின் பாதிப்பு தீவிரமடைந்தது. அன்றாட வேலைகளைக்கூட மற்றவர் துணையின்றி செய்துகொள்ள முடியாமல் போனது. அப்படிப்பட்ட சூழலிலும் அஞ்சலிவழியில் இல்லாமல் வழக்கமான கல்லூரிப் படிப்பை முடிக்கவேண்டும் என்பதில் அல்மா உறுதியாக இருந்தார்.
கல்லூரி வளாகத்தில் அமைந்துள்ள வெவ்வேறு கட்டிடங்களில் வகுப்புகள் நடைபெற்றது. இதனால் அல்மாவிற்கு உதவுவதற்காக கல்லூரியில் செக்யூரிட்டி நியமிக்கபட்டது. அவர்களுக்கு முன்னரே தகவல் சொல்லிவிட்டால் அல்மாவை வகுப்புகளுக்கு அழைத்து செல்வார்கள்.
செக்யூரிட்டி கிடைக்காத நாட்களில் அல்மா தவழ்ந்துகொண்டே வகுப்பிற்கு சென்றுள்ளார். அவருக்கு யாரும் உதவ முன்வரவில்லை.
“வகுப்பிற்கு லிஃப்டில் சென்று காரிடர் ஒன்றைக் கடக்கவேண்டும். எல்லோரும் காரிடரில் அமர்ந்துகொண்டும் சுவரில் சாய்ந்துகொண்டும் வகுப்பு தொடங்குவதற்காகக் காத்திருப்பார்கள். என்னால நடக்கமுடியாத நிலையில் கைகளையும் கால்களையும் வைத்து தவழ்ந்துகொண்டே வகுப்பிற்கு சென்றிருக்கிறேன்,” என்கிறார்.
சிறுமூளை அடாக்சியா மிகவும் அரிய வகை நோய். ஒரு மில்லியன் பேரில் ஒருவரை மட்டுமே இந்த நோய் பாதிக்கக்கூடும். அல்மா படித்த கல்லூரியில் அவருக்கு மட்டுமே இந்த நோய் பாதிப்பு இருந்துள்ளது. இதனால் கிண்டலுக்கு ஆளாகியுள்ளார்.
“கல்லூரி முதலாண்டில் பலர் கிண்டல் செய்தனர். ஒரு மாணவர் என்னை மிகவும் மோசமாக கிண்டல் செய்தார். அழுதேன். கல்லூரி டீனை சந்தித்து புகார் கொடுத்தேன். இதுபோல் பலர் முகத்திற்கு நேராக எதுவும் சொல்லாமல் முதுகிற்குப் பின்னால் கேலி செய்வார்கள். அவற்றை சட்டை செய்யாமல் இருக்கப் பழகிக்கொண்டேன்,” என்று அல்மா நினைவுகூர்ந்தார்.
தனிமையை எதிர்கொண்டார்
பதின்ம வயதைச் சேர்ந்தவர்கள் கிண்டலுக்கு ஆளாகும்போது அவர்களது மனநலன் பாதிக்கப்படும். இன்று இதுகுறித்து பொதுவெளியில் அதிகம் விவாதிக்கப்பட்டாலும் அல்மா படித்த 2000-ம் ஆண்டுகளில் சூழல் அப்படியிருக்கவில்லை.
கல்லூரியில் சக மாணவர்கள் கிண்டல் செய்ததால் அல்மா மற்றவர்களுடன் அதிகம் பழகாமல் தனிமையில் இருந்தார். மிகுந்த மனவேதனையில் இருந்தார். தனிமை அவரது படைப்பாற்றலை வெளிக்கொண்டு வந்தது. கவிதை எழுதத் தொடங்கினார்.
“பல சமயங்களில் தனிமையில் அமைதியாக அழுதிருக்கிறேன். என்னுடைய மனதில் தேங்கியிருந்த கவலையகளையும் உணர்வுகளையும் வார்த்தை வடிவில் பேப்பருக்கு மாற்றிவிடுவேன். இதுவே ஒரு வகையான வடிகாலாக இருந்தது,” என்கிறார்.
இது ஒருபுறம் இருக்க மற்றொருபுறம் படிப்பில் அதிக கவனம் செலுத்தியுள்ளார். 2007-ம் ஆண்டு கல்லூரிப் படிப்பை முடித்த பிறகு அமெரிக்காவில் Campuseai என்கிற தனியார் நிறுவனத்தில் வேலையில் சேர்ந்துள்ளார். பல்வேறு பொறுப்புகளை சுமந்து சிறப்பாக பணியாற்றிய அல்மா இன்று அதே நிறுவனத்தில் மனிதவளத் துறையின் துணைத்தலைவர் பொறுப்பேற்றிருக்கிறார்.
இரண்டாண்டுகளுக்கு முன்பு தன்னுடைய வாழ்க்கைப் பயணம் மற்றவர்களுக்கு உந்துதலாக இருக்கும் என்பதால் அதை மக்களிடையே பகிர்ந்துகொள்ளத் தீர்மானித்தார். இன்று அல்மா ஊக்கமளிக்கும் பேச்சாளர்.
”மாற்றுத்திறனாளிகள் நல்ல உடல்நிலையில் இருப்பவர்களைக் காட்டிலும் மாறுபட்டவர்கள் அல்ல. எல்லோரிடமும் ஒரு சுமை இருக்கிறது. மாற்றுத்திறனாளிகள் சற்று கூடுதல் சுமையை சுமக்கவேண்டும். அவ்வளவுதான். ஒவ்வொருவரிடமும் ஒரு தனித்தன்மை இருக்கும். அதை மற்றவர்கள் மதிப்பிட நாம் அனுமதிக்கக்கூடாது,” என்கிறார் அல்மா.
ஒருவர் எப்படிப்பட்ட மோசமான சூழலுக்குத் தள்ளப்பட்டாலும் அதைத் துணிந்து மன உறுதியுடன் எதிர்கொண்டால் வெற்றி நிச்சயம் என்பதற்கு அல்மா ஒரு மிகச்சிறந்த எடுத்துக்காட்டு.
ஆங்கில கட்டுரையாளர்: பூர்வி குப்தா | தமிழில்: ஸ்ரீவித்யா
