29 வருடங்களில் 300 எலும்பு முறிவுகள்: அரிய நோயை வென்ற இந்தியாவின் ‘கிளாஸ் வுமன்’

29 வயது தன்யா ரவிக்கு பிறக்கும்போதே அரிய வகை மரபியல் நோயான ’ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்பெக்டா’ (OI) என்கிற எலும்பு குறைபாடு நோய் இருந்தது.

1989-ம் ஆண்டு தன்யா பெங்களூருவில் பிறந்தார். எப்போதும் அழுதுகொண்டே இருப்பார். இவரது அழுகைக்கான காரணத்தை பெற்றோரால் கண்டுபிடிக்க முடியவில்லை. குடும்பத்தினர் மிகுந்த எதிர்பார்ப்பிற்கிடையில் சுகப்பிரசவத்தில் பிறந்தார் தன்யா. குடும்பத்தினர் அளவில்லா மகிழ்ச்சியடைந்தனர்.

இவர்கள் மலையாள குடும்பத்தைச் சேர்ந்தவர்கள் என்பதால் இவர்களது வழக்கப்படி 52வது நாள் குழந்தைக்கு பெயர் வைக்கப்பட்டது. குழந்தை தொடர்ந்து அழுதுகொண்டே இருந்தது. மருத்துவர்களால் குழந்தையின் அழுகைக்கான காரணத்தைக் கண்டறிய முடியவில்லை. இறுதியாக ஒரு மருத்துவர் குழந்தைக்கு ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்பெக்டா நோய் இருப்பதைக் கண்டறிந்தார். தன்யாவால் மற்றவர்களைப் போல் சாதாரண வாழ்க்கை வாழமுடியாது என்பது தெளிவானது.

அவர்களது வாழ்க்கையையே புரட்டிப்போட்ட அந்த மருத்துவ முடிவு தெரிந்ததில் இருந்து தன்யாவின் உடலில் இருந்த எலும்புகளைக் காட்டிலும் அதிக முறிவுகள் ஏற்பட்டது. தும்மல், இருமல் போன்ற சாதாரணமான செயல்களும் எலும்பு முறிவை ஏற்படுத்தியது.

முறிந்துபோன குழந்தைப்பருவம்

“இந்த நோய் காரணமாக தொடர்ந்து எலும்பு முறிவு ஏற்பட்டு வந்ததால் நான் மருத்துவமனைக்குச் சென்று திரும்புவதில் அதிக நேரம் செலவிட்டேன். ஒருமுறை ஒரு முறிவிற்கு சிகிச்சை பெற்று மருத்துவமனையில் இருந்து திரும்பிக்கொண்டிருந்தபோதே அடுத்த முறிவு ஏற்பட்டது,” என விவரித்தார்.

இன்று ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்பெக்டா நோயாளிகளுக்கு இருப்பது போன்று ’ராடிங்’ சிகிச்சை முறையை தன்யாவால் பயன்படுத்திக்கொள்ள முடியாமல் போனது. ஏனெனில் அன்று போதிய விழிப்புணர்வு இல்லாத காரணத்தால் மருத்துவர்களுக்கும் அவரது பெற்றோருக்கும் தெளிவில்லாமல் போனது.

தன்யாவிற்கு சிகிச்சையளிக்க நாடு முழுவதும் உள்ள வெவ்வேறு மருத்துவர்களிடம் அவரது பெற்றோர் அழைத்துச் சென்றனர். இறுதியாக வேலூர் சிஎம்சி மருத்துவமனைவில் தொடர் ஆலோசனை கொடுக்கப்பட்ட பிறகு அவர்கள் தங்களது நிலையை ஏற்றுக்கொண்டு தன்யாவிற்கு சிறந்த பராமரிப்பு வழங்குவதே முக்கியம் என்பதை உணர்ந்தனர்.

”என்னுடைய உடல்நிலை காரணமாக என்னால் வழக்கமான பள்ளிப்படிப்பை மேற்கொள்ளமுடியவில்லை. அதிர்ஷ்ட்டவசமாக அருகில் வசித்து வந்த விக்டோரியா என்பவர் தினமும் ஒருமணி நேரம் வீட்டிலேயே வகுப்பெடுத்தார். என் மீது கொண்டுள்ள அன்பின் காரணமாக அவர் தானே முன்வந்து எனக்கு உதவினார். உயர்நிலைப் பள்ளிப் படிப்புவரை கற்றுக்கொடுத்தார். பின்னர் இந்திரா காந்தி தேசிய திறந்தநிலை பல்கலைக்கழகத்திலிருந்து ஆயத்த படிப்பை முடித்தேன். ’தி க்ளைம்பர் நாலேஜ் அண்ட் கேரியர் பிரைவேட் லிமிடெட்’ கல்வி நிறுவனத்தில் இருந்து ஆன்லைன் நாவல் எழுதுவதற்கான சான்றிதழ் படிப்பையும் முடித்தேன்,” என்றார்.

தன்யா தனது பதின்ம வயது முழுவதும் தொடர்ந்து மருத்துவ ஆலோசனைக்கு சென்று வந்தபோதும் மனம் சோர்ந்துவிடவில்லை.

“என் அம்மாவின் பராமரிப்பில் மூன்று வயது குழந்தை போன்றே வளர்ந்தாலும் என்னுடைய வாழ்க்கையைத் தொடர்ந்து நேர்மறையான சிந்தனைகளுடனே அணுகுகிறேன். நான் இணையத்திற்கு அறிமுகமான சமயம் என் வாழ்க்கையின் திருப்புமுனையாக அமைந்தது,” என்றார்.

வாழ்க்கையின் நோக்கத்தை கண்டறிந்தார்

தன்யா இசைச் சார்ந்த பல்வேறு குழுக்களில் இணைந்துகொண்டு நட்புவட்டத்தை உருவாக்கிக்கொண்டார். இவரைப் போன்றே நோய் பாதிப்பு ஏற்பட்ட பினு என்கிற சிறுவன் குறித்தும் அவருக்கு அறுவைச்சிகிச்சை செய்ய நிதியுதவி தேவைப்படுவது குறித்தும் தெரிந்துகொண்டார். இதுவே அவரது வாழ்க்கையின் நோக்கத்தை உணரச் செய்யும் வகையில் ஏதேனும் ஒன்றில் ஈடுபடவேண்டும் என்கிற தூண்டுதலை ஏற்படுத்தியது.

”லதா நாயர் என்கிற கொடையாளியையும் பினுவைக் கவனித்துக்கொள்ளும் நபரையும் அணுகி நான் உதவ விரும்புவது குறித்து தெரிவித்தேன். பினுவின் அறுவைசிகிச்சைக்கு உதவுமாறு என் நண்பர்களிடம் கோரினேன். உடனே பலர் உதவ முன்வந்தனர்,” என்றார்.

அவருக்கு அறுவைசிகிச்சை செய்யும் வரை அவரால் தவழ்ந்து செல்ல மட்டுமே முடிந்தது. ஆனால் தற்போது வாக்கர் உதவியுடன் அவரால் நகர்ந்து செல்ல முடிகிறது. இன்று கொச்சியில் உள்ள ஒரு சுகாதார மையத்தில் உதவியாளராகப் பணிபுரிகிறார்.

மற்றவர்களுக்கு உதவத் தயாராக இருப்பவர்களையும் உதவி தேவைப்படுவோரையும் தன்யா இணைத்த அனுபவமே அவரது எதிர்காலத் திட்டங்களை அடையாளம்காண உதவியது. ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்பெக்டா நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கான முதல் அரசு சாரா நிறுவனமான ’அம்ரிதவர்ஷினி சாரிடபிள் சொசைட்டி’யை லதா நாயர் துவங்கியபோது மக்களிடையே உரையாற்றுதல், தொலைக்காட்சி நேர்காணல் போன்றவை மூலம் இந்த நோய் குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதில் முக்கிய பங்கு வகித்தார்.

பிரபல மலையாள தொலைக்காட்சி நிகழ்ச்சிகளான ’நிங்களுக்கும் ஆகாம் கோடீஸ்வரன்’, ’ஐடியா ஸ்டார் சிங்கர்-6’, ’அஷ்வமேதம்’ போன்றவற்றில் பங்கேற்றுள்ளார். ஓஆர்டிஐ, ஒன் ஸ்டெப் அட் ஏ டைம் போன்ற நிறுவனங்களின் ஆதரவுடன் இந்நோய் குறித்தும் மாற்றுத்திறனாளிகளின் உரிமை குறித்தும் விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தினார்.

விழிப்புணர்வு மற்றும் அக்கறையின்மை

“கருவுற்ற பெண்கள் அனைவரும் கட்டாயம் மரபணுச் சோதனை செய்துகொள்ளவேண்டும். அதேபோல் நோயிலிருந்து எளிதாக மீள்வதற்கு விரைவில் நோய்கண்டறியப்படவேண்டும். மருந்துகள் மற்றும் சிகிச்சைகள் மட்டுமின்றி குடும்ப உறுப்பினர்களுக்கு ஆலோசனை வழங்கப்படவேண்டியது அவசியம்,” என்றார்.

தன்யா மேற்கொண்ட முயற்சிகளுக்காக முன்மாதிரிகள் என்கிற பிரிவில் 2018 தேசிய விருதினை இந்தியாவில் உள்ள மாற்றுத்திறனாளிகள் மேம்பாட்டு துறை வழங்கியது. மேலும் மாற்றுத்திறனாளிகளின் வலியை போக்குவதில் தன்னையே அர்ப்பணித்துக் கொண்டதற்காக ‘Brave Bangle Award 2012’ மற்றும் Annual Inspired Indian Foundation (IIF) Award 2014 ஆகியவை வழங்கப்பட்டது.

வீல்சேரில் முடங்கிப்போனபோதும் தொடர்ந்து காயமேற்பட்டு வரும் அபாயம் உள்ளபோதும் தன்யா நம்பிக்கையுடன் பயணம் மேற்கொள்கிறார். தற்சமயம் தன்யா அவரது சகோதரரின் குடும்பத்தைச் சந்திக்க அமெரிக்கா சென்றுள்ளார். அங்குள்ள பல்வேறு அரசுசாரா நிறுவனங்களுடனும் இணைந்து செயல்பட்டு வருகிறார். ஃப்ரீலான்ஸ் எழுத்தாளராகவும் டிஜிட்டல் மார்க்கெட்டராகவும் ஆன்லைன் மற்றும் ஆஃப்லைன் மீடியாவில் கட்டுரையாளராகவும் பணியாற்றுகிறார்.

”மக்கள் வாழ்க்கையின் முக்கியத்துவத்தை உணரவேண்டும் என்று விரும்புகிறேன். அரிய நோய்கள் இல்லாத தலைமுறை உருவாகவேண்டும் என விரும்புகிறேன். ஆரம்பநிலையிலேயே பரிசோதனை மேற்கொள்ளப்படவும் நோய் கண்டறியப்படவும் தொடர்ந்து ஆதரவளிக்கவும் விரும்புகிறேன்,” என்றார் தன்யா.

ஆங்கில கட்டுரையாளர்: ரேகா பாலகிருஷ்ணன் | தமிழில்: ஸ்ரீவித்யா